MARCHE ARTISANAL pour « les papillons de Rett »

 Anna et Héloïse (atteintes du Syndrome de Rett)

vous invitent le Samedi 24 septembre 2011

Salle Gascogne, allée du Rouergue

       à COLOMIERS (31) 

A vingt minutes de Toulouse-centre et à une heure d'Albi, ce "marché du coeur" est organisé au profit de l'AFSR (Association Française du Syndrome de Rett). Il est à l'initiative de la maman d'Héloïse, déléguée de la région Midi-Pyrénées pour l'AFSR.

L'idée de faire appel à des artisans créateurs lui est venue pour faire le lien avec la perte des mouvements volontaire des mains des filles atteintes de cette maladie (voir articles sur ce blog, publiés le 9 mars 2010 : « ces filles si mystérieuses et uniques »).
Son projet est de faire mieux connaitre la maladie, l'AFSR et récolter de l'argent pour la recherche.

Une trentaine d'artisans d’arts (potiers, peintres, céramistes, créateurs de mosaïques, calligraphes, etc…) seront présents. Leurs frais d’inscription seront remis à l’association.

Des objets, réalisés bénévolement, autour du thème des papillons et des anges (symbolique des filles) seront vendus et l'argent entièrement reversé à l'association.

Des dons (tableaux, objets divers faits mains) seront aussi vendus aux enchères.

Un lieu ressource, avec des panneaux expliquant le Syndrome de Rett et une animatrice, sera à la disposition des personnes désirant s’informer.

Des ateliers créatifs seront à la disposition des enfants.

L’entrée est GRATUITE, alors si vous voulez passer… un moment ou plus… faire une bonne action, avoir des infos sur cette maladie génétique rare, N’HESITEZ PAS A FAIRE LE DEPLACEMENT !

Aidez les chercheurs *… et les filles : « PARCE QU’ELLES LE VALENT BIEN » !!!

* Soutenir financièrement la recherche et avoir un poids déterminant sur les orientations de recherche fondamentale et clinique pour une prise en charge adaptée (de l’ostéoporose, de l’orthopédie, de l’alimentation et de la déglutition, ainsi que l’amélioration du quotidien des jeunes filles devenues adultes) fait partie des objectifs de l’AFSR.

Depuis 1990, l’AFSR a financé plusieurs projets de recherche, grâce notamment aux fonds recueillis par les familles. La qualité de ces projets est garantie par le conseil médical et scientifique de l’association.